–¿Y tú y yo para cuándo? –le dijo Rubén Zulueta cuando un grupo de peregrinos llegaron al camping donde estaban los dos con sus familias y sus sillas de ruedas.
–¿Pero tú nos has visto? –le respondió José Ignacio Fernández señalando las sillas.
–¿Por qué ellos sí y tú y yo no?
Se hizo el silencio. Jose no tenía una respuesta para eso y Rubén lo aprovechó para presionar un poquitín más a su recién conocido amigo.
–¿Harías conmigo el Camino de Santiago?
–Claro que sí, contigo al fin del mundo.
Siete años después de esa conversación, Rubén explica: «Tenemos discapacidad severa los dos y estamos volviendo a estar en sitios que pensábamos que no íbamos a estar, así que lo disfrutamos muchísimo», cuenta pletórico. «Los dos tenemos distrofia muscular», añade Jose. «Es una enfermedad rara, minoritaria. Es neuromuscular y degenerativa».
Era 2019 cuando Rubén, de Vitoria, y Jose, de Bilbao, estaban en un camping de La Rioja que les cambió la vida. No se conocían todavía y empezaron a fijarse el uno en el otro porque veían gestos y maneras de moverse que les recordaban a sus propias enfermedades. Se acercaron a saludarse y preguntarse; casi al unísono exclamaron ¡coño, pero si tienes lo mismo que yo!
–Ese mismo año fuimos las primeras personas en hacer el Camino en silla de manera autónoma desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela. Vaya paliza, salíamos a las siete de la mañana y llegábamos a las siete de la tarde, pero fue increíble –recuerda Rubén.
–Hicimos camisetas para financiar el viaje y la gente se volcó –explica Jose.
Tanto se volcó la gente que les sobró dinero. Crearon la asociación sin ánimo de lucro CaMinus y se pusieron a pensar qué hacer con ese dinero. Rubén le preguntó a Jose, ¿tú qué querrías como enfermo? Y la respuesta fue clara: una cura. Decidido, destinarían el dinero sobrante a la investigación. Pero, ¿cómo hacerlo? Rubén habló con su neurólogo y le recomendó que lo hicieran a través de la Fundación Isabel Gemio. Y así lo han hecho en todos y cada uno de sus retos solidarios. Porque el Camino de Santiago fue solo el primero.
«Siempre damos el dinero a esa fundación -cuenta Rubén- porque además tienen varias líneas de investigación abiertas para enfermedades raras y no solo la nuestra. Todo el mundo tiene derecho a que su enfermedad se investigue. Les hemos donado ya más de 53.000 euros”.
Los retos solidarios son una manera de dar visibilidad a las enfermedades raras, recaudar fondos y transmitir la actitud positiva que tienen Rubén y Jose. «Cuando te dan un diagnóstico así se te cae el mundo encima», señala Rubén, poniéndose serio por primera vez en toda la charla. «Es un momento muy duro y para nosotros es importante mostrar la discapacidad desde otro punto de vista».